 |
 |
 |
 |
| Daria |
 |
 |
 |
| Luni, 02 Februarie 2009 17:30 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Deoarece nici după cinci luni de supraveghere medicii belgieni nu au găsit un diagnostic ne-am hotărât să ne întoarcem acasă şi să mergem în Belgia doar pentru consultaţii. Nu ne mai permitem să investim (timp şi bani) în medicii belgieni fără să vedem rezultate în descoperirea cauzei afecţiunii Dariei. Ni s-a spus că Daria a câştigat câţiva ani de viaţă pentru că i-a scăzut colesterolul (fără să ştie de ce….). Nu credem că este o boală unică în lume (cum ne-au spus ei) şi nici ceva genetic (pentru că noi şi familiile noastre suntem sănătoşi). În toate aceste luni mereu i-am întrebat de un “plan de bătaie” în cazul Dariei. Nu am primit nici un răspuns. În plus, acum când suntem acasă, profesorul ne-a scris un email şi ne-a spus să mărim dozele de medicamente şi că are un plan pe care să-l discutăm la următoarea consultaţie. Nu ştim ce să credem…..
Pentru că transplantul de ficat nu este exclus vom merge în continuare la consultaţii în Belgia dar, “planul” nostru este să găsim şi alţi doctori în lumea asta la care să scriem şi care să fie interesaţi de cazul nostru. Următoarea consultaţie de la Bruxelles (9 februarie 2009) va fi urmată de una la Viena (11 februarie 2009). Avem o legătură şi la Paris unde vom stabili o consultaţie în viitorul apropiat. Această rundă de consultaţii va ţine până la începutul semestrului 2, urmând să plecăm la alte consultaţii în săptămâna de Paşti şi imediat după sfârşitul semestrului 2.
Ne vedem în Iaşi, Doamne ajută!
Daria dupa 4 luni în Belgia: Daria nu are nici în momentul de faţă un diagnostic. Faptul că testele genetice nu au găsit nici o mutaţie genetică cunoscută şi au arătat că celulele Dariei pot absorbi colesterolul aproape normal, ne-au dat mari speranţe şi încredere că va scade colesterolul cel puţin ca până acum (în medie cu 100 mg/dl lunar). Doctorul Dariei, nereuşind să îi pună un diagnostic şi nereuşind să explice nici scăderea colesterolului de până acum, ne-a spus că poate are o imaturitate temporară a organelor. Când ne-a spus asta, deşi este doar o posibilitate, am simţit că totul va fi bine, am fost fericiţi. Era răspunsul pe care îl doream, era rezultatul rugăciunilor noastre. Totuşi, prietenii noştri medici au fost reticenţi……….ne-au spus că ar fi extraordinar, dar ei nu au mai auzit până acum de aşa ceva…. În tot acest timp, singura consolare a noastră era faptul că îi scădea colesterolul, deşi Daria nu avea diagnostic şi îi administram ezetrol (pe lângă faptul că este pentru adulţi şi nu pentru bebeluşi, în literatura de specialitate au început să apară articole care asociază administrarea ezetrolului cu creşterea riscului de cancer). Pe 12.11.2008 i-am schimbat medicamentaţia. Am început să îi dăm statine (tot medicamente pentru adulţi) şi am încetat să îi mai dăm ezetrol fiindu-ne frică de cancer. Chiar după ce am început să îi dăm statine, Daria a început să fie agitată, să plângă aproape tot timpul, să facă febră, să nu doarmă şi să nu mănânce. Au fost zile şi nopţi de coşmar în care frica a pus din nou, pentru a nu ştiu câta oară, stăpânire pe noi. Putea să fie de la medicamente sau se putea ca Daria să fie răcită (îi curgea năsucul). Am fost la spital şi medicii au spus că Daria are o viroză şi o explozie de afte în guriţă, afte care sunt foarte dureroase. Ne-au prescris o soluţie pentru afte iar pentru temperatură paracetamol. O săptămână întreagă a făcut temperatură continuu. Aftele nu i-au trecut complet nici până acum. La trei zile de la schimbarea medicamentaţiei, Dariei îi scăzuse colesterolul cu 60 mg/dl, cu un ritm pe care nu îl mai văzusem niciodată (colesterolul LDL avea valoarea de 391 mg/dl). Ne-au chemat la analize abia după două săptămâni. În aceste două săptămâni am fost liniştiţi. Eram absolut siguri că Dariei îi va scade colesterolul cu un ritm mult mai mare (cel mai puţin cu 100 mg/dl). Credeam că am ajuns în situaţia de a putea veni acasă, rămânând să revenim la Bruxelles pentru controale periodice. Începusem să ne facem deja planuri de plecare, am anunţat familiile şi prietenii că venim acasă pe 15 decembrie. Cele două săptămâni au trecut, Daria începuse să se simtă bine dar, rezultatul analizelor a picat ca o „bombă” pentru noi….. în aceste două săptămâni colesterolul, nu doar că nu a scăzut, ci a crescut cu 66 mg/dl. Nu ne vine încă să credem. Suntem din nou disperaţi. Nu ştim ce să mai facem, la cine să mai apelăm…….. La recomandarea medicului, de ieri am început să-i dăm şi ezetrol şi statine (în doză mai mare). În acest moment Daria are colesterolul total 518 mg/dl, iar colesterolul „rău” 457 mg/dl. Doamne ajută!
Daria dupa 3 luni în Belgia: Daria nu are încă un diagnostic. Mai mult, ultimele rezultate parţiale din SUA, conform cărora LDL-receptorii Dariei sunt aproape normali, au făcut pe medicii belgieni să ne spună că, în momentul acesta, nu mai au un punct de plecare în stabilirea cauzelor colesterolului imens al Dariei. Ce înseamnă acest lucru, pe înţelesul nostru, voi încerca să explic în rândurile următoare. Singura explicaţie pe care o aveau medicii pentru acest nivel de colesterol, atât cei români cât şi cei din străinătate, era că LDL receptorii (cei care sintetizează colesterolul în organism) ori sunt afectaţi ori sunt prea puţini (datorită unor mutaţii genetice) şi nu reuşesc să-şi îndeplinească funcţiile. Acest lucru ar fi trebuit să reiasă din testele genetice ca să poată fi făcut transplantul de ficat. Dar, primele rezultate parţiale ale acestor teste au arătat că nu s-a găsit nici o mutaţie genetică cunoscută şi, conform ultimelor rezultate parţiale, nivelul LDL receptorilor Dariei este un pic mai mic decât normal, dar nu explică, în nici un caz, nivelul mare de colesterol. Aceste rezultate s-au obţinut pe culturile de celule făcute din sânge. Urmează să fie făcute teste şi pe culturile de celule obţinute din piele. Testele au fost repetate, de mai multe ori datorită rezultatului, de către doamna Helen Hobbs din SUA. Alte noutăţi: În primul rand, am fost acasa, lucrul pe care abia acum il putem scrie pe site deoarece nu am vrut sa avem probleme administrative cu spitalul de aici. In cele aproape trei saptamani acasa au fost foarte putine momentele libere. Îmi pare foarte rău că nu am reuşit să ne întâlnim cu toţi prietenii noştri. Având în vedere faptul că, din momentul în care am aflat de boala Dariei şi până în momentul în care am ajuns la Bruxelles, pe de o parte, colesterolul ei a scăzut cu aproximativ cu 300 de unităţi, iar cei de la clinică ne-au spus că nu-şi explică de ce a scăzut şi, pe de altă parte, singurul tratament pe care l-a făcut Daria în acest timp, în afară de rugăciunile noastre şi ale dumneavoastră, a fost unul cu bioenergie, odată ajunsă acasă am început să merg la biserici să mă rog, să merg cu Daria la şedinte de bioenergie zilnic şi să încerc să aflu părerea şi a altor specialişti în medicina alternativă.În plus, am fost la un specialist în tehnica Bowtech (Bowen) cu care am făcut câteva şedinţe şi am consultat doi medici homeopaţi din Iaşi şi Piatra Neamţ. Cel din Iaşi ne-a refuzat datorită complexităţii cazului şi ne-a recomandat un alt doctor homeopat din Belgia. Doamna doctor din Piatra Neamţ însă a consultat-o şi ne-a prescris un tratament homeopat pe care am început să i-l administrăm Dariei începând cu data de 5 noiembrie. În al doilea rand, am primit nişte rezultate parţiale din Olanda care ne-au cam pus pe jar pentru câteva zile. Medicii de aici au găsit pe lângă colesterolul imens şi colestanolul foarte mare 155 (valori normale mai mici de 12.5). Ei au pus în vedere un alt diagnostic: CTX. Am început să citim şi să întrebăm despre colestanol şi CTX. Doamna Hobbs însă a exclus acest diagnostic ceea ce ne-a făcut să răsuflăm uşuraţi pentru că CTX înseamnă depuneri de grăsime pe creier, retard mintal etc. În al treilea rand, doctorii din Belgia ne-au recomandat statine într-o doza mult mai mică decât cea administrată când Daria a făcut hepatită (2.5 mg/zi faţă de 20 mg/zi). În aceste condiţii, cu inima cât un purece, începând de miercuri îi dăm Dariei statine, iar vineri (14/11/2008) mergem, din nou, la analize. Singurul lucru pe care l-am observat este ca Daria are diaree. Sper ca starea ei să nu se înrăutăţească din nou. Acum nu-mi ramâne decât să mă rog şi să sper că tot ce se întâmplă Dariei este doar un dezechilibru trecător datorat stresului meu din timpul sarcinii. Pentru detalii atasăm un tabel cu evoluţia stării de sănătate a Dariei. Dacă vreţi să ne împărtăşiţi opinia dumneavoastră legată de cazul Dariei, dacă aveţi sfaturi vă rugăm să nu ezitaţi să ni le trimiteţi pe email ( Această adresă de e-mail este protejată de spamboţi; aveţi nevoie de activarea JavaScript-ului pentru a o vizualiza ). Vă mulţumim din tot sufletul pentru că ne susţineţi în continuare! Doamne ajută!
Evoluţia profilului lipidic al Dariei (fără hepatita toxică):
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Ultima actualizare ( Luni, 02 Februarie 2009 16:07 ) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
