Dragii noştri, a trecut un an de când Daria merge la consultaţii, i se fac tot soiul de analize şi încă nu are un diagnostic.

 As vrea să încep prin a vă mulţumi din suflet pentru rugăciunile, pentru sfaturile, pentru suportul material şi afectiv pe care ni l-aţi oferit cu atâta generozitate în momentul în care noi am avut nevoie. Vă mulţumim din suflet pentru şansa pe care i-aţi oferit-o Dariei şi nouă în demersurile noastre de a o face sănătoasă. Singura noastă grijă în ultimul an a fost să facem tot ce ne stă în putinţă pentru a o face bine pe Daria. Am putut să mergem la consultaţii peste tot unde am fost chemaţi, am putut să trimitem analize peste tot în lume fără a ne gândi că nu ne ajung banii. De câte ori am ocazia mă rog pentru toţi cei care ne-au ajutat. Vă mulţumim!

            De la sfârşitul anului trecut am venit acasă cu toţii pentru că era mult prea scump să stăm acolo. Aşa că am hotărât să mergem periodic în Belgia pentru consultaţii. Aceasta nu înseamnă că am renunţat la luptă. Tot ceea ce fac este să  mă rog, să scriu emailuri la medici specialişti pe probleme de colesterol din toată lumea, să cer sfaturi, opinii, să merg cu Daria la consultaţii (medicină alopată şi alternativă), să citesc, să întreb şi să sper.

            Pentru că nu i-a găsit nici o mutaţie pentru hipercolesterolemie, Dr Helen Hobbs (SUA), intrigată de faptul că nu a reuşit să descopere cauzele colesterolului imens al Dariei, a început sa-i facă, începând cu luna martie, analiza întregului genom. Ea ne-a mai scris că Daria este unul dintre puţinii oameni de pe planetă căreia i se face această analiză. Pe scurt, corpul uman are în jur de 25000 de gene şi, fiecare genă, la rândul ei, are câteva sute de mii de litere aşezate într-o anumită ordine. Din câte ni s-a explicat, analiza genomului înseamnă că i se caută fiecare literă în parte pentru a descoperi eventuale mutaţii genetice. („We are sequencing her entire genome. It is one of the first to ever be done. We will not know anything for at least a few months. All of our studies of her LDL receptor and the other proteins we have looks at are normal. Thus, we do not know yet why her cholesterol is so high”).

Doamna dr. genetician Cristina Rus ne-a spus că această analiză poate să dureze mai mult de un an dar că merita să aşteptăm pentru că ne va „lumina”. Până în acest moment nu am primit nici un răspuns (acesta este şi  unul din motivele pentru care nu am mai scris pe site noutăţi…. nu ştiam ce să scriu). Pe mine nu poate decât să mă bucure pentru că eu sper şi mă rog în continuare să nu-i găsească nimic. Dacă până acum faptul că nu-i găsea nimic nu făcea decât să mă sperie, acum îmi dă speranţe.

Aş vrea să  fac un rezumat al  consultaţiilor  din România, Belgia şi Austria

În România, unii dintre  medicii pe care i-am consultat  ne-au încurajat foarte mult. Îndrăznesc să spun că, în urma discuţiilor pe care le-am avut cu ei, am “prins aripi”. Eu vreau să cred şi mă rog tot timpul ca doamna doctor  Gina Botnariu de la „Boli metabolice şi diabet” din Iaşi să aibă dreptate. Din punctul ei de vedere, Daria s-a născut cu un ficat imatur (cauza este stresul imens din timpul sarcinii – atenţie viitoarelor mămici, „Evitaţi stresul” nu este doar o sintagmă) şi că, în jurul vârstei de 2-3 ani, acesta se va maturiza şi va începe să funcţioneze normal. A făcut o paralelă cu bebeluşii care se nasc cu diabet şi care fac pentru o perioada scurtă insulină, organismul primind astfel un impuls, începând să funcţioneze normal. Într-adevăr valorile colesterolului erau imense, dar bunul Dumnezeu face minuni. Mi-a mai spus că, în anii de când ea este medic, a întâlnit şi a auzit de cazuri „fără speranţă” din punct de vedere medical, în care Dumnezeu a făcut minuni.  De asemenea, mi-a explicat cât sunt de toxice medicamentele pe care i le dăm (efecte pe care eu le ştiam şi îmi bântuiau de ceva timp nopţile) şi mi-a explicat cum acţionează unul dintre acestea împiedicând creşterea la copii. Discuţia cu ea a fost cea mai bună consultaţie psihologică „alopată” de care am avut parte. Tot ce am putut să fac atunci a fost să o iau în braţe şi să nu-i mai dau drumul pentru câteva secunde bune. Când am plecat de la ea îmi venea să zbor, să iau în braţe pe toată lumea pe care o întâlneam pe stradă. Nici măcar un bolovan care mi-a ieşit din senin în cale şi cu care m-am intersectat nu m-a făcut să-mi revin. Au trecut câteva luni de când am discutat cu dumneaei (sfârşitul lunii ianuarie) şi colesterolul Dariei a scăzut încetul cu încetul până la ultima analiza pe care i-am făcut-o când i-a crescut din nou. I-a crescut un pic, dar i-a crescut………..şi iar a început disperarea mea. „De ce oare?’ este întrebarea care mă obsedează într-una. Răspunsul nu l-am găsit în căutările mele şi nici nu am mai îndrăznit încă să o sun pe doamna doctor. Cu o lună înainte de a împlini 2 anişori, Daria avea colesterolul LDL („rău”) de trei – patru ori mai mare decât nivelul normal pentru vârsta ei (40-60 mg/dl).

Deşi părerile au fost împărţite, toţi au fost uimiţi de procentul cu care a scăzut colesterolul Dariei.

În Belgia i s-au făcut Dariei tot soiul de ecografii cu scopul de a se descoperi eventuale depuneri de colesterol pe vasele de sânge, pe organele interne. Aş vrea să subliniez faptul că, în România, toate ecografiile care i s-au făcut nu au durat mai mult de 1 sau 2 minute. În Belgia durau cel puţin 30-45 minute fiecare. Din câte am înţeles, depuneri vizibile nu sunt încă ci, doar la nivel microscopic.

La consultaţia cu profesorul Sokal (Saint Luc Bruxelles), acesta şi-a menţinut opinia conform căreia Daria are o boală unică în lume, necunoscută de lumea medicală. Când i-am spus însă de opinia doamnei doctor din Iaşi, s-a gândit un pic, a strâns din umeri….” ar putea fi o imaturitate temporară, dar cred că sunt şansele infinit de mici pentru că nivelurile colesterolului sunt prea mari”, şi-a mişcat capul într-o parte şi-n alta, „este doar o ipoteză!”. Cu alte cuvinte, nu a exclus această ipoteză.

 O altă explicaţie teoretică a dumnealui a fost cea conform căreia Daria ar avea un anticorp care să nu lase colesterolul LDL să se lipească de receptorii LDL ca să poată fi eliminat din organism. Pentru cercetarea acestei teorii Daria a mai fost înţepată încă o dată. În rest, la toate întrebările pe care i le-am pus a strâns din umeri.

            Un alt medic, din Belgia, specialist în displipidemii la adulţi cu care am ţinut legătura şi care a văzut-o pe Daria este  prof. dr. Olivier Descamps, Hospital de Jolimont.  El ne-a scris că, deşi este doar o ipoteză, este posibil ca Daria să se fi născut cu o imaturitate a sistemului enzimatic hepatic („It is possible also that her hepatic enzymatic system that cleared the blood cholesterol was immature at birth and that, now it is coming to maturation, but this is just hypothesis. The very good news is that cholesterol was partly reduced”).

            Următoarea consultaţie am avut-o în Viena, la Rudolfinerhaus Hospital, unde Daria a fost consultată de univ. prof dr. med. KURT WIDHALM, pediatrician, clinical chemist, specialist in cholesterol, nutrition, obesity. Altfel spus, era primul doctor pediatru specialist pe colesterol la care am mers. Ca să ajungem la el a fost o întreagă aventură. Am aflat de dumnealui, bineînţeles pe internet. La Viena anul trecut a avut loc o conferinţă „Lipids in children” prezidată de acest profesor. Această conferinţă a avut loc la spitalul universitar pentru copii din Viena  Univ – Kinderklinik. I-am scris de câteva ori………nici un răspuns. Apoi am scris la toţi colegii dumnealui de la spitalul universitar, inclusiv la directorul spitalului………..nici un răspuns. Am reuşit apoi, cu ajutorul Irinei din Belgia, să luăm legătura cu o doctoriţă româncă, stabilită în Viena, (doamna Dana)  şi să facem rost de o programare în doar câteva minute după ce, în prealabil, ne-a întrebat dacă avem bani. Am fost mirată şi contrariată………….nouă de ce nu ne-a răspuns nici unul dintre ei………Motivul a fost unul foarte simplu şi dureros pentru noi, toţi românii, pe care această doamnă doctor mi l-a explicat………….” stiţi, domnii doctori de aici nu mai vor să consulte copilaşi români pentru că statul român nu decontează contravaloarea serviciilor medicale sau o face cu întârziere”. Acesta a fost răspunsul ei…………..cred că se referea, la contravaloarea serviciilor oferite cu cardul european de sănătate……….dar nu sunt sigură şi nici nu am insistat.

 Când am ajuns la Viena şi am luat legătura cu doamna Dana, aceasta ne-a dus la o clinică particulară (nu la spitalul universitar) unde ne-am întâlnit cu profesorul.  Nici profesorul, nici asistenta nu aveau halat, nu s-au spălat pe mâini, au pus amândoi mâna pe o spatulă care apoi a ajuns în gâtul Dariei. Au consultat-o pe Daria, i-au fotografiat dungile….. În urma discuţiei pe care am avut-o cu dumnealui, am constat că studiase detaliat cazul, că citise emailurile noastre şi că primise de la colegii lui, cărora le-am scris, toate informaţiile.

După ce a văzut-o pe Daria a început prin a ne întreba care este părerea noastră având în vedere faptul că  discutasem cu atâţia doctori şi citisem atât de multe. Timid i-am răspuns că, în momentul acela noi credem  că  poate fi o imaturitate temporară aşa cum ne-a fost sugerat. A început să râdă……”Ha, Ha, Ha........Nu există aşa ceva la nivelul acesta de colesterol”.  În momentul acela a căzut cerul pe mine, au început să-mi tremure stomacul şi genunchii. A continuat calm „din punctul meu de vedere este genetic 99.9 % ”  şi că se gândeşte că este ceva legat de steroli. Ne-a explicat apoi că două dintre rezultatele la analizele pe care noi le-am făcut erau contradictorii. Unul dintre rezultate este cel făcut în Olanda, conform căruia Daria are colestanolul (precursor al colesterolului) de 15 ori mai mare decât nivelul normal. Al doilea rezultat este unul din cele venite din SUA conform căruia Daria are sterolii un pic crescuţi dar asta din cauza colesterolului crescut. Ne-a spus că sunt contradictorii deoarece colestanolul este mare când sterolii sunt  foarte mari………Apoi ne-a recomandat să refacem analizele legate de steroli şi de colestanol şi după ce avem rezultatele la aceste analize să îl contactăm pentru  a ne fixa o nouă consultaţie.

            O altă întrebare a sa  ne-a picat foarte greu la stomac a fost cea legată de cine este responsabil pentru medicaţia Dariei şi dacă ştim efectele secundare ale acestora şi faptul că nu se administrează la copii. După ce i-am răspuns,  foarte senin, ne-a spus că nici unul dintre medicii menţionaţi nu este specialist pentru copii în dislipidemii…………

Astea sunt informaţiile pe care mi le aduc acum aminte………oricum am plecat cu aripile un pic frânte dar cu mare credinţă în puterea lui  Dumnezeu. Încerc să redau conversaţia pe care am avut-o când am plecat din cabinetul lui:

 „- Sunt absolut sigur că este genetic!

-          Dar noi suntem sănătoşi amândoi şi nu am avut în familiile noastre pe cineva care să sufere de hipercolesterolemie…

-          Da, dar poate fi o mutaţie genetică nouă necunoscută de lumea medicală. Există o mulţime de astfel de mutaţii”.

Analiza colestanolului nu se face în România. Am luat legătura, cu ajutorul internet-ului cu specialist Dr PASCALE BENLIAN, din Franţa, Hopital Saint-Antoine, Laboratoire de référence pour le diagnostic des maladies rares. Acesta s-a arătat foarte interesat de cazul nostru, ne-a cerut să-i trimitem sânge de la toata familia, recomandându-ne să facem şi unele teste endocrine în România şi să mergem pentru investigaţii suplimentare în Franţa. Altfel spus, acest doctor studiază şi din punct de vedere endocrin cauzele colesterolului şi a colestanolului imens. De asemenea, cercetează dacă Daria are sindromul Smith-Lemli-Opitz (SLO) sau Xantomatoză cerebrotendinoasă. Noi am citit despre aceste două boli şi nu credem că poate să aibă vreo una din acestea …. Menţionez că toate analizele endocrine pe care i le-am făcut Dariei în România au ieşit bine, iar doctorii endocrinolologi români care au consultat-o au spus că, din punct de vedere clinic, copilul este bine şi că ei cred, de asemenea, că este genetic.

Despre Daria:

Este o fetiţă vioaie, poznaşă şi foarte iubitoare. Deşi are 2 ani, nu vorbeşte încă prea mult. În mod normal nu ar trebui să-mi fac probleme, dar deseori mă gândesc să nu aibă vreo legătură cu colesterolul ei. În rest, se comportă ca orice copilaş de vârsta ei.  Mulţumim prietenilor din parc care ne încurajează într-una….În această prima jumătate de an nu am avut probleme medicale deosebite cu ea. Am ataşat câteva poze din această primă jumătate de an (vezi Galerie Foto).

Lupta noastră continuă pe toate planurile ….. În primul rând, mergem la diferite biserici şi mănăstiri şi ne rugăm pentru Daria, pentru cei care ne-au ajutat şi pentru toţi copilaşii bolnavi. Dumnezeu face minuni!

Astfel am ajuns noi să ne rugăm la moaştele Sf. Nectarie şi a Sf Ioan Rusu.

Aşa cum am mai spus, medicina alternativă nu ne este deloc străină din prima zi de când am aflat de anomalia Dariei. Astfel numeroase şedinţe şi tratamente de bioenergie, vindecare reconectivă, reiki, homeopatie, ayurveda, bowtech etc şi-au făcut loc în viaţa noastră. Mulţumesc din tot sufletul tuturor celor care ne ajută în acest sens. Pe mine această experienţă m-a făcut să văd lumea cu alţi ochi.

Banii pe care noi i-am strâns din campania umanitară, şi pentru care vă mulţumim din tot sufletul, i-am folosit pentru a sta în Belgia (jumătate de an) şi îi folosim în continuare pentru a face analize, pentru a merge la consultaţii atât în ţară cât şi în străinătate şi pentru tratamentele de medicină tradiţională şi alternativă. Ni s-a explicat că, dacă este vorba de ceva metabolic şi nu genetic, va trebui urmărită îndeaproape cel puţin până când va avea activitate hormonală şi cel puţin un doctor să ne garanteze că nu va mai avea probleme. Am fost sfătuiţi ca în toată această perioadă să avem o rezervă.

Pe scurt, analize, investigaţii şi consultaţii s-au făcut şi se fac în SUA, Germania, Anglia, Belgia, Olanda, Austria şi Franţa.

 Despre următoarele consultaţii din Belgia şi Franţa vă vom scrie în această toamnă. Dacă vom primi răspunsuri la analiza sterolilor şi a colestanolului  vom merge, din nou, şi în Austria. Cam atât ştiu, în acest moment, despre consultaţiile viitoare.

De asemenea, am învăţat şi ne-am implicat în mai multe campanii umanitare, am ajutat copii, cu sau fără site  internet, cu bani şi cu informaţii acumulate de noi în tot acest an.  

Vă rog să ne scrieţi opiniile şi/sau sfaturile dumneavoastră în legătură cu tot ce ţine de noi.  În cazul în care, dintre cei care ne-au ajutat, din punct de vedere material, sunt persoane care nu sunt de acord cu modul în care noi folosim banii, îi rugăm să ne contacteze  pentru returnare.  Ne cerem scuze dacă, în mod neintentionat, am supărat pe cineva.

Doamne ajută!