Notre épreuve

Wednesday, 02 July 2008 19:01

Chers amis, Nous aurions aimé que cette lettre n`ait pas tant de destinataires, qu`elle demeure parmi les souvenirs, sans devenir un cri à l`aide. Nous sommes deux jeunes parents, Florentina (assistant d’économie, docteur en sciences économiques à l`Université Technique „Gh. Asachi” Iaşi) et Florin Sîrbu (chargé de cours, docteur en sciences économiques,  à l`Université „Al. I Cuza” Iaşi) et nous avons deux enfants merveilleux, Traian, un petit garçon de 4 ans, et Daria, une petite fille de 11 mois, que nous aimons au-dessus de toute autre chose sur ce monde.  Le jour de 10 juin 2008 a marqué nos vies, de manière dramatique. Nous traversions alors de terribles moments de désespoir, de peur, d`espoir, de prière, d`insomnie, de trouble permanent de l`âme ……. c`est le cauchemar de notre vie. La raison:  Lors d`un contrôle dermatologique routinier (notre fillette avait deux rayures jaunes au-dessus du talon droit), on nous a recommandé de faire une analyse de profil lipidique, parce qu`on nous a dit qu`il était possible que les rayures soient des dépôts de cholestérol, appelés des xanthomes. Nous avons fait l`analyse et notre cauchemar a commencé une fois le  résultat arrivé. Notre petite fille avait un cholestérol de 950 mg/dl, alors que, chez un enfant de son âge, il devrait se situer entre 50 et 100. Ce soir-là, nous avons parlé au téléphone avec bien des médecins. Ils nous ont tous dit la même chose (ils n`avaient jamais rencontré de telles valeurs du cholestérol, il n`y en a pas de telles valeurs, l`analyse est, à coup sûr, erronée). Le jour suivant, je me suis fait hospitaliser avec ma fillette à l`hôpital de Sfânta Maria [Sainte Marie], où j`ai fait répéter l`analyse et où on nous a fait faire de nombreuses autres investigations. Le résultat a été presque le même. Son cholestérol était de 1036 mg/dl. Alors, je suis immédiatement partie pour Bucarest, où j`ai été hospitalisée à l`IOMC [l`Institut pour la protection de la mère et de l`enfant], chez Madame le Professeur Docteur Ciofu. Elle non plus, elle n`avait jamais rencontré un cas pareil. Elle a établi pour Daria le diagnostique d` hypercholestérolémie familiale homozygote. C`est une maladie génétique extrêmement rare, qui atteint une personne sur un million, seulement si les deux parents sont malades. Mais nous sommes sains tous les deux (nous avons le cholestérol de 160 et de 180) et personne de nos familles n`a/n`a eu le cholestérol élevé. D`où l`étrangeté et la rareté de cette maladie à laquelle nous essayons de tenir tête et sur laquelle nous lisons jour et nuit divers traités, des articles, etc. sur Internet. Ensuite, je me suis fait hospitaliser à l`hôpital de Fundeni, chez Monsieur le docteur Constantinescu A. Le résultat des analyses a été le même : un cholestérol supérieur à 1000. Le diagnostique, le même. Le seul cas sur un million dont parlent toutes les sources médicales, c`est le nôtre.  L`INDICATION THERAPEUTIQUE: la greffe hépatique Brève description de la maladie : le cholestérol arrive dans notre organisme par deux voies: l`alimentation (25%) et la production hépatique (75%). Ce cholestérol doit être métabolisé à l`aide des récepteurs LDL. Daria ne les a pas ou ils sont malades…C`est pour cela que tout le cholestérol (la graisse) reste dans son corps, dans son sang et se dépose sur les organes internes, sur les parois des vaisseaux sanguins, pouvant provoquer jusqu`à la mort subite par un arrêt cardiaque.  Les médicaments qu`on donne pour réduire le cholestérol (des statines) ne le diminuent que d`un maximum de 25% et on ne les fait pas prendre aux tout-petits, mais seulement après l`âge de 10 ans. On fait aussi de l`aphérèse (une sorte de dialyse par laquelle on fait sortir le sang de son corps et on le nettoie de la graisse). Ce procédé devrait être mis en œuvre une fois par semaine, mais on ne l`applique pas aux bébés, parce qu`ils devraient rester immobiles pendant six heures. Cet appareil n`existe  pas en Roumanie. Le coût, en Italie, en est de 1000 euros par semaine. La seule solution est la greffe du foie. Heureusement, moi (la mère), j`ai le même groupe sanguin que Daria et j`espère être le donneur… Notre chance  est d`avoir découvert cette maladie à temps et que les organes internes de Daria n`en sont pas encore atteints. Mais nous avons été inscrits sur la liste nationale de greffe du foie sous le numéro 134.  Vu que, pour faire les analyses de Daria dans un hôpital roumain, j`ai attendu pendant quelques heures, avec elle dans mes bras, dans les halls de cet hôpital, et à bien considérer les choses, je me demande combien il faudra attendre pour la greffe .… et Daria n`a pas de temps. Si nous ne faisons rien maintenant, nous devrons lui faire faire deux opérations à 4-5 ans : une greffe du cœur et une greffe du foie. Si, en ce qui concerne le foie, espérons que je peux lui en donner, qui lui donnera son cœur? En Roumanie, le taux de la mortalité après la greffe du foie est de 14% plus grand que n`importe où ailleurs en Europe (conformément aux études faites à partir des statistiques du Registre Européen de la Greffe du Foie, www.eltr.org). Les chances des bébés de mener une vie normale après la greffe sont de plus de 90 %. Des médecins roumains et étrangers nous ont recommandé une clinique de Belgique, Saint Luc. Nous correspondons déjà avec eux. Le coût de la greffe proprement dite est de 85 000 euros. C`est la moins chère d`Europe. La consultation est prévue pour le début du mois d`août et nous espérons de pouvoir faire opérer Daria dans les mois qui suivent. Voilà pourquoi nous voulons vous raconter ce qu`il nous arrive. Parce que nous espérons recevoir votre confiance et votre aide. Nous désirons faire connaître notre cas parce que ce n`est qu`ainsi que tous ceux qui pourraient nous soutenir auront la possibilité de le faire. Toute aide (matérielle, une prière pour la santé de Daria, des informations, nous recommander à des firmes qui peuvent nous sponsoriser et être ainsi exemptes de payer jusqu`à 20% de l`impôt sur les bénéfices) que vous pouvez nous offrir fera croître la chance de vivre de Daria.  Nous vous remercions de nous aider, ne fût-ce qu`en lisant ces lignes.

Last Updated ( Monday, 14 July 2008 18:34 )