Queridos amigos,

Hubiera querido que esta carta no tuviera tantos destinatarios,que quedase solo entre recuerdos, sin que se transforme en un grito de socorro. Somos dos jovenes padres, Florentina ( asist. Univ dr. de la Universidad Tecnica “Gh. Asachi” Iasi), y Florin Sirbu (lector univ dr. de la Univ “ Al. I Cuza “ Iasi) y tenemos dos maravillosos hijos, Traian un chico de 4 anos y Daria, una chica de 11 meses. Los queremos mas que a nada en este mundo.
El dia 10 de junio de 2008 la vida nos dio un dramatico giro.Pasamos por momentos de desesperacion, de miedo, de esperanza, de insomnio, de dolor…Es nuestra pesadilla.El motivo:
En un control de dermatologia rutinario(nuestra hija tenia dos ampollas amarillas sobre el tobillo izquierdo) se nos recomendo que hicieramos un analisis de profilo lipidico, porque se nos dijo que aquellas ampollas podian ser acumulaciones de grasa que se llaman XANTOAME. Hice un analisis y cuando nos dieron el resultado empezo nuestra pesadilla. Nuestra hija tenia el colesterol de 950 mg/dl cuando un nino de su edad tendria que tener entre 50 y 100. Esa noche hable con muchos medicos. Todos me dijeron lo mismo (decian que nunca habian visto tal nivel de colesterol, era imposible, debia de haber algun error). Al siguiente dia me interne con mi hija en el hospital Sfanta Maria donde repeti el analisis y se nos hicieron otras investigaciones. El resultado fue casi el mismo. El colesterol era de 1036 mg/dl. Fuimos urgentemente a Bucuresti donde fui internada en el IOMC de la profesora Ciofu. Nisiquiera ella vio tal caso en su carrera. El parte medico de ella era hipercolesterolimia familiala homozigota. Una enfermedad genetica extremadamente rara que afecta a 1 entre 1 millon de personas solo si ambos padres tienenel colesterol alto. Pero nosotros no lo tenemos y nadie en nustra familia lo tiene. Aqui esta el problema de esta enfermedad que la hace tan rara. Nosotros intentamos hacerle frente mirando articulos por internet.
Despues me interne en el hospital Fundeni bajo la supervision del dr. Constantinescu A.Los resultados fueron los mismos. Tambien los diagnosticos.

INDICACION TERAPEUTICA: transplante hepatico

Descripcion corta de la enfermedad: el colesterol llega en nuestro organismo por dos vias: alimentacion(25%) y producido por el higado(75%). Este colesterol tiene que ser metabolizado con ayuda de los receptores LDL. Daria no tiene los mismos receptores o estan danados por eso todo el colesterol se queda en el organismoen la sangre y se deposita en los organos internos, en las paredes de los vasos sanguineos, provocando incluso la muerte subita por parada cardiaca. Los medicamentos que dan para que el colesterol reduzca solo reducen un 25% y solo se dan a ninos mayores de 10 anos. Se le hace un tipo especial de dialisis por el que se le limpia la grasa de la sangre.Esto se tendria que hacer una vez por semanapero no se le puede hacer porque el bebe tendria que estar sin moverse durante 6 horas.Este aparato no existe en nuestro pais. El coste en Italia seria de 1000 euros semanales. Lo unico que queda es el transplante de higado. Por fortuna, yo ( la madre) tengo el mismo grupo sanguineo y espero ser yo la donante…Tambien hemos podido descubrir esta enfermedad a tiempo para que los organos de ella quedaran intactos. Pero fuimos inscritos en la lista nacional de transplante de higado con el numero 134.
Si, en un hospital de Rumania tengo que esperar con ella en el pasillo no me imagino lo que hay que esperar para que le hagan un transplante…Daria no tiene tiempo para esperar.Si no hacemos nada ahora a los 4-5 anos tendra que hacer 2 operaciones : 1 del higado y otra del corazon. Puede que yo le de el higado pero quien le va dar el corazon. En Rumania el riesgo de mortalidad en un transplante es de un 14% mas que en cualquier pais de Europa. Las posibilidades de que despues del tranplante el paciente lleve una vida mejor son de 90%.
Se nos recomendo una clinica en Belgica, Saint Luc. El coste en efectivo es de 85.000 euros.Es el mas barato de Europa. Fuimos programados para una consulta a principios de agosto y esperamos poder operarla los siguientes meses.
Os cuento esto porque queremos que lo sepais. Queremos que se haga conocido el casoporque solo asi los que quieran ayudarnos podran hacerlo. Cualquier ayuda( material, que se ruegen por ella, informaciones…) que podais ofrecernos le ayudara mucho a Daria.
Cuentas bancarias abiertas en el banco BDR Iasi( codigo SWIFT : BRDEROBU)
(CONTURI BANCARE). Gracias de corazon.